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Leberecht-Stiftung unterstützt schwerstbehindertes Mädchen: Finja gibt nicht auf

Von Am Dienstag wurde Finja Flohr vier Jahre alt. Ihre Eltern haben eine kleine Geburtstagsfeier für sie ausgerichtet, die das Kind miterlebt, aber nicht begriffen hat. Finja ist seit ihrer Geburt schwerstbehindert. Mit einer finanziellen Unterstützung in Höhe von 25 000 Euro ermöglichte die Leberecht-Stiftung dieser Zeitung der Familie jetzt, dass sie ihr Haus mit einem Fahrstuhl für ihre Tochter ausrüsten konnte.
Christian und Denise Flohr mit Finja im neuen Fahrstuhl, den sie mit finanzieller Unterstützung der Leberecht-Stiftung an ihr Haus anbauen konnten. So können sie ihre schwerstbehinderte Tochter von der Straße aus in die Wohn- und Schlafebene transportieren. Christian und Denise Flohr mit Finja im neuen Fahrstuhl, den sie mit finanzieller Unterstützung der Leberecht-Stiftung an ihr Haus anbauen konnten. So können sie ihre schwerstbehinderte Tochter von der Straße aus in die Wohn- und Schlafebene transportieren.
Selters-Haintchen. 

. Finja ist ein besonderes Kind. Das zierliche Mädchen liegt auf dem Rücken, rudert mit seinen Armen und versucht, ein Spielzeug zu greifen. Es gelingt ihr nicht. Trotzdem probiert sie es immer wieder, dreht den Kopf und gibt einen leisen, glucksenden Laut von sich. Finja leidet an pontozerebellärer Hypoplasie Typ II, einem sehr seltenen Gendefekt, durch den das Kleinhirn, die motorische Schaltzentrale, extrem klein angelegt ist. Es hat nur etwa ein Drittel der Normalgröße. Finja wird ihre Bewegungen nie koordinieren können, sie wird weder sitzen, noch krabbeln, sie wird nicht sprechen lernen und nur ganz selten lachen. Ihre Mutter Denise Flohr sagt tapfer: „Kein Kind zu haben wäre schlimmer.“

Finja war das lang ersehnte Wunschkind von Denise und Christian Flohr aus Haintchen. Das junge Paar hatte ein Haus gekauft, das an einer ansteigenden Straße liegt. Dass die Hanglage der Immobilie sowie deren Treppen und Etagen einmal problematisch werden würden, daran hatten sie nicht gedacht. Als Finja im Juni 2011 geboren wurde, war das Familienglück perfekt. Das Baby war pflegeleicht, es schlief viel, erzählt die Mutter. Gewundert habe sich darüber zunächst niemand. Erst als die Kleine die üblichen Entwicklungsschritte der ersten Lebensphase nicht erreichte, wurden die Eltern stutzig und ließen ihre Tochter in einer Wiesbadener Klinik untersuchen. „Die ist auffällig“, war der erste Kommentar einer Schwester im Krankenhaus. Dann kam die Diagnose und die niederschmetternde Prognose. „Ihr Kind wird nichts können“, teilten die Ärzte dem Paar mit – und irrten sich, findet Denise Flohr heute. „Dafür, dass du nichts kannst, kannst du recht viel“, sagt sie und strahlt ihre Tochter an, die mit ihren Händchen ein Kabel erwischt hat, daran zieht und zufrieden wirkt.

Denise und Christian Flohr haben ihr Leben nach den Bedürfnissen ihres schwerbehinderten Kindes ausgerichtet. Vormittags ist Finja im Kindergarten in Haintchen, erzählt ihre Mutter. Es ist ein Regelkindergarten, in dem ihr Kind von einer Integrationskraft betreut wird und trotzdem mit den anderen Kindern zusammen ist. Darüber freue sie sich und sei dankbar, dass die Gemeinde ihre Tochter in den „normale Kinderalltag“ miteinbeziehe. In der Kita erhält Finja eine spezielle Frühförderung und Physiotherapie. Zur Seh-Frühförderung bringt Denise Flohr ihr Kind nachmittags. Und im Sommer soll die Kleine eine besondere Reittherapie bekommen, bei der ein Therapeut sie vor sich auf dem Pferd festhält, damit das Kind Impulse spürt und sich aufzurichten beginnt. Auch logopädisch wird Finja unterstützt, um die Mundmotorik zu fördern. Denn auch das ist ein Symptom der Erkrankung. Finja kann die Schluckbewegung nicht koordinieren. Flüssigkeiten und Nahrung schlürft sie, weshalb sie häufig unter Bauchschmerzen leidet.

Noch bedrohlicher sind indes die epileptischen Anfälle. Zwar sei die Kleine medikamentös eingestellt, und für den Notfall habe man Arzneimittel zu Hause, aber die Belastung eines plötzlichen Anfalls bleibt. „Da kann man das Mädchen nicht kurz allein lassen, um etwas zu erledigen“, beschreibt Denise Flohr. Ein epileptischer Anfall trete immer spontan auf und erfordere auch von den Eltern viel Kraft. „Die haben wir, weil wir viel Unterstützung von unseren Familien haben“, sagt Finjas Mutter. Im Ort ist die Behinderung längst bekannt. „Finja gehört im Dorf dazu“, betont sie. Da gebe es viele Leute, die Hilfe anbieten. „Wir haben ein tragfähiges Netzwerk.“ Ohne das hätten die Eltern die Grenzen ihrer Belastbarkeit vielleicht bereits erreicht.

 

Viele schöne Momente

 

Auch wenn Denise Flohr freundlich und mit fester Stimme sagt: „Wir haben sehr viele schöne Momente.“ Dann, wenn alles in Ordnung ist, wenn Finja keine Schmerzen hat, geht es auch den Eltern gut. „Wir schöpfen die Möglichkeiten aus, die wir haben.“ Zum Beispiel ein Ausflug in den Westerwald zu Finjas Onkel. Keine 40 Kilometer entfernt wohne der, erzählt die Mutter. Aber wenn ihre kleine Tochter einen „unruhigen“ Tag hat und ständig mit den Armen um sich schlägt, wird selbst diese Fahrt sehr lang.

Trotzdem: „Sie hat so viele positive Eigenschaften“, sagt Denise Flohr über ihre Tochter und nimmt das kleine Mädchen auf den Arm. „Sie hat so viele Misserfolge, und gibt trotzdem nicht auf.“ Etwa beim Greifen, das zehnmal nicht gelingen will, und das Finja dennoch immer weiter probiert. Das mache sie doch zu einem „pflegeleichten Kind“, findet die Mutter und schiebt die wild rudernden Arme ihres Kindes sanft zum Körper. Gerade einmal zwölf Kilo wiegt sie. Viel sei das natürlich nicht, weiß die Mutter. Aber Finja wird schwerer und länger. Allmählich werde es schwierig, „mit ihrer Länge von einem Meter zu jonglieren“.

Umso großartiger sei der Fahrstuhl, den die Familie jetzt mit Unterstützung der Leberecht-Stiftung dieser Zeitung an ihr Haus anbauen konnte. Einen Zuschuss von 25 000 Euro leistete die Stiftung für das Projekt, das Denise und Christian Flohr in Eigenleistung – mit Hilfe ihrer Familien – realisierten. Finja kann so in ihrem Buggy oder Rollstuhl von der Straße in den Wohn- sowie in den darüber liegenden Schlafbereich gefahren werden. „Wir bedanken uns herzlich“, sagt Denise Flohr. Es erlaube ein Stück Normalität in einem Alltag, bei dem „man nicht neidisch ist auf andere“. Aber „man guckt schon, wie weit man hinterherhinkt.“

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